Vijfjarige Fenne houdt statiegeldactie voor ziek nichtje

Son en Breugel - SMA is een ernstige spierziekte waarbij de voorhoorncellen in het ruggenmerg aangetast zijn. Dit zorgt ervoor dat de spieren in het lichaam niet voldoende aansturing krijgen en vaak heel slap zijn. Er is volop onderzoek gaande naar een medicijn tegen deze ziekte, en het is er dus nog niet. Dit zorgt ervoor dat bijna alle mensen met SMA type 2 rolstoelgebonden zijn. Een behandeling die mogelijk een positief effect heeft, is de Spinraza-behandeling. Hierbij wordt het geneesmiddel Nusinersen direct in het ruggenmerg geïnjecteerd. In Nederland worden 1 op de 20.000 kinderen geboren met SMA type 2. Tess (1,5 jaar) is een van deze kinderen, en zij ondergaat ook met regelmaat de Spinraza-behandeling.

Redacteur: Merel Cooijmans

Wel zal Tess voor lange afstanden altijd rolstoelafhankelijk blijven. Tess is een vrolijk en tevreden kindje; ze moppert alleen als ze honger heeft en lacht verder de hele dag. Ze communiceert op haar eigen manier door alles waar ze iets over te zeggen heeft aan te wijzen. De ouders van Tess dragen haar nu nog overal heen, maar ze groeit goed en dat zal dus steeds moeilijker worden. De aangemeten rolstoel voor Tess is nu in ontwikkeling. Het gezin van Tess loopt wel tegen een probleem aan als de rolstoel eenmaal klaar is, aangezien alle vervoersbewegingen steeds zwaarder worden voor Tess naarmate ze groter wordt.

Geld inzamelen
Heel de familie van Tess is verschillende acties begonnen om geld in te zamelen voor een busje waar haar rolstoel in past. Zo ook haar ‘grote’ nichtje Fenne (5 jaar) uit Son en Breugel. “Ik zamel geld in omdat Tess niet zo’n sterke spiertjes heeft en haar rolstoel niet in de auto past die ze nu hebben”, is haar motivatie. De ouders van Fenne wilden een inzamelmanier vinden die voor Fenne zichtbaar was. De keuze is gevallen op emballage (flessen en kratten) omdat dit een grijpbaar volume is voor hun vijfjarige dochter. De flessen gaan ze inleveren bij de supermarkt en het geld wordt direct op de rekening van Tess gestort. Fenne laat trots twee volle bigshoppers met flessen zien die ze al in de buurt ingezameld hebben. Over de vraag hoeveel flessen ze wil inzamelen moet ze even nadenken. “Honderdentien”, is haar uiteindelijke antwoord. Maar meer is natuurlijk altijd beter.

Statiegeld
Het is belangrijk voor Tess dat haar wereld niet beperkt gaat worden tot alleen haar huis, maar dat ze ook uitstapjes kan gaan maken. Ze pikt dingen snel op en reageert altijd enthousiast op externe prikkels. Zodra het busje er is, kunnen haar ouders en nichtje Fenne haar een groter stuk van de wereld laten zien. Het enthousiasme is er in overmaat, alleen de financiën nog niet. Fenne zal op 3 april tussen 10.00 en 17.00 uur in haar voortuin aan de Aziëlaan 6 zitten om flessen in te zamelen. Ze roept heel Son en Breugel op om alle flessen en kratten met statiegeld die men heeft op die dag af te komen geven. Het volledige statiegeldbedrag gaat naar de rekening voor het busje van Tess.

Coronaproof
Als je liever zelf de flessen en kratten inlevert, dan zijn de emballagebonnen ook van harte welkom. Die mogen vanaf vandaag al in een enveloppe door de brievenbus. De flessen kunnen dus op 3 april ook afgegeven worden in de voortuin van Aziëlaan 6 in Son. Er zullen ook grote bakken klaarstaan waarin je vanuit de auto de flessen kunt gooien. Alles op afstand met oog op de coronamaatregelen. Als je meer wilt weten over Tess kijk dan eens op de Facebookpagina van Vantesstic. Daar kan ook gedoneerd worden als je geen flessen hebt en de eenjarige Tess toch wilt helpen.