Het is niet meer zoals het was

En dan ben je ineens invalide, zegt ondernemer Chris Bergmans uit Son en Breugel, zittend in zijn rolstoel. Niet zomaar een uitspraak, want niets wees erop dat hij ruim twee maanden geleden van een actieve ondernemer en vijftiger nu afhankelijk zou zijn van een rolstoel door een dwarslaesie.

Redacteur: Adrie Neervoort

We ontmoeten Chris niet in zijn winkel samen met zijn personeel of bij hem thuis bij zijn vrouw, maar in de Sint-Maartenskliniek in Ubbergen, waar hij een intensieve interne revalidatie ondergaat. Als hij terugkijkt, denkt hij dat het allemaal begonnen is toen hij in februari van dit jaar corona kreeg; niets ernstigs, een beetje moe en verkoudheidsklachten volgens hem, meer was het niet. Toch denkt hij in tegenstelling tot zijn behandelend arts dat daar zijn probleem begon; het probleem blijkt een ontsteking in zijn ruggenmerg te zijn, die de zenuwen blokkeert waardoor hij vanaf zijn navel tot aan zijn tenen geen of nauwelijks aansturing meer heeft van zijn spieren; daardoor kan Chris niet meer lopen en is hij afhankelijk van een rolstoel.

Een burn-out
Even terug naar zes weken eerder: ja, er waren zeker wat klachten volgens Chris, zoals pijn in de onderrug, vermoeidheid en wat andere vage klachten. “Ik dacht dat het een reactie van mijn lichaam was vanwege alles wat ik als ondernemer meemaakte samen met mijn gezin in coronatijd. De onzekerheid, de kosten, de controle kwijt zijn, en ga zo maar door; het vergde misschien meer van mij dan ik dacht”, aldus Chris. Hij trok zelfs de conclusie dat hij een burn-out had, en nam daarom contact op met zijn huisarts: “Ik hoorde wel vaker dat spanningen ook tot lichamelijke klachten kunnen leiden, dus vandaar mijn conclusie: een burn-out.”

“Daar dacht mijn huisarts toen ze mij zag en sprak heel anders over, en dezelfde dag zat ik al bij de neuroloog in het ziekenhuis. Dat er wat ernstigs met mij aan de hand was, besefte ik toen ik een telefonisch gesprek van de neuroloog toevallig opving. Daarin vertelde ze aan een huisarts dat zij geen tijd had voor een consult voor een patiënt van die huisarts. De patiënt waar de arts voor belde kon op zijn vroegst pas volgende week terecht. Toen kwam eigenlijk het besef hoe urgent mijn situatie was”, aldus Chris.

Verschillende onderzoeken
Er volgden dagen van verschillende onderzoeken, waarna veel oorzaken gelukkig konden worden uitgesloten. Ondanks dat de onderzoeken en de uitslagen allemaal in een kort tijdsbestek werden gedaan, ging de fysieke toestand van Chris evenredig hard achteruit. Toen de neuroloog na een paar dagen belde dat Chris zich de volgende dag wederom moest melden in het ziekenhuis en daar waarschijnlijk een paar nachtjes moest blijven voor nog meer onderzoeken, vroeg Chris aan de specialist of hij niet direct kon komen, hij kon nauwelijks nog lopen, laat staan de trap op naar zijn bed. De specialist die Chris begeleidde begreep het verzoek en zorgde ervoor dat de opname direct inging.

Dat was het laatste moment dat Chris voor langere tijd thuis is geweest. Na een tweede MRI-scan kwam de definitieve diagnose: een ontsteking aan de binnenkant van het ruggenmerg. Op dat moment kon Chris al niet meer lopen en was er al sprake van een dwarslaesie. Voor de ontsteking was geen medische of andere logische verklaring te vinden. Die ontsteking kon door een virus, bacterie of door een auto-immuunziekte worden veroorzaakt. Een virus of bacterie werd door de onderzoeken al snel uitgesloten. Wat betreft de auto-immuunziekte lopen er op dit moment nog onderzoeken. Daarvoor wordt eerder afgenomen bloed van Chris gebruikt. Chris: “Ze hebben bij mij zoveel bloed afgenomen dat ik zeker weet dat een bloedbank daar een hele tijd mee vooruit zou kunnen.” Ondanks dat het medisch niet aantoonbaar is en er te weinig over bekend is, denkt Chris nog steeds dat Covid-19 de oorzaak van de ontsteking is. “Er is niets aanwijsbaars, maar ik heb het wel”, zegt Chris.

Restschade
De ontsteking zit bij de thoracale wervel 10; hiermee wordt de hoogte van de plaats van de ontsteking in het ruggenmerg aangegeven. Ergens tussen de navel en de tepel, maakt Chris wijzend op zijn lichaam duidelijk. Hierdoor worden alle zenuwbanen onder de ontsteking afgekneld. Dit komt omdat de ontsteking vocht aantrekt, en dit vocht knelt de zenuwen af waardoor de dwarslaesie ontstaat. Daarom heeft Chris inmiddels een methyl-prednisonkuur gehad om het vocht af te drijven en de ontsteking te laten oplossen.

Chris: “Dat kan snel gaan, maar ook lang duren, daar is geen zicht op. Maar als het vocht straks weg is dan zijn de zenuwbanen niet langer afgekneld en dan zou het zomaar kunnen dat bepaalde functies weer terugkomen. Maar het kan ook zijn dat zenuwen zo ver beschadigd zijn dat dit niet het geval is. Toch heb ik nu het idee dat er wat functies terugkomen, want ik kan mijn tenen al wat bewegen.” Chris gaat ervanuit dat hij in het gunstigste scenario niet voor 100 procent zal genezen: “Ik zal waarschijnlijk zogenaamde restschade houden.” Hij gaat er wel vanuit dat hij straks weer geheel of gedeeltelijk zijn benen kan gebruiken. Chris: “Toen ik hier arriveerde, had men het constant over mijn dwarslaesie, en dat vond ik zo’n akelig woord. In mijn beleving kwam een dwarslaesie door het breken van je rug, bijvoorbeeld als iemand een ongeluk had gehad, en dat diegene dan nooit meer uit een rolstoel zou komen.”

De driefasenmethode
Een dwarslaesie, zo vertelt Chris, wordt ingedeeld in een schaal van 0 tot 5. Bij 0 is er sprake van een hoge of lage dwarslaesie die niet meer herstelt. Bij 5 is er sprake van een complete of incomplete dwarslaesie en kunnen patiënten nog volledig herstellen, zonder restschade. Chris is ingedeeld in 4. Daarbij vertelde de arts hem dat, gezien het feit dat hij soms een spasme in zijn benen heeft, hij ervanuit gaat dat herstel wel mogelijk is, maar dat hij er restschade aan over zal houden. Dat zou dan betekenen volgens de arts dat Chris straks de marathon niet meer kan lopen. ”Dat zou het minst erg zijn, want dat deed ik toch al niet”, lacht Chris.

Chris legt het gevoel dat hij nu in zijn benen heeft uit met een vergelijking: “Als je bij de tandarts na het krijgen van een verdoving over je wang aait, voel je dat je over je wang aait, maar het is een dof en raar gevoel.”

Het dieptepunt heeft Chris, zoals hij zelf zegt, al bereikt, en hij is nu op de weg terug naar herstel. Zowel de artsen als Chris weten op dit moment niet hoe de afloop voor hem uiteindelijk zal zijn. Daarom hanteren zij de driefasenmethode; fase 1: wat komt er vanzelf terug als de ontsteking minder is of weg is; fase 2: spieren trainen en het zenuwstelsel stimuleren; fase 3: compensatie; welke alternatieven zijn er voor functies die niet of gedeeltelijk terugkomen.

Zo is een onderdeel van fase 3 het gebruik van de rolstoel: je krijgt rolstoelles, want als de situatie niet verandert, moet je met de rolstoel het niet kunnen lopen compenseren. Volgens Chris gaat de revalidatiearts ervan uit dat hij uit de rolstoel gaat komen: “Ik ga er nog steeds voor dat het bijna helemaal goed gaat komen, ik accepteer niet dat ik in deze rolstoel blijf zitten, maar die kans is er wel.”

Leven staat nu op zijn kop
Als gedreven ondernemer prijst hij zich in de huidige situatie gelukkig met zijn partner Diana die altijd al een steun en drijvende kracht was in hun onderneming, en die nu samen met het personeel alles draaiende houdt in de modezaak. “Ik heb een dreamteam”, zo beschrijft hij de huidige situatie in zijn onderneming.

Maar ook in de privésituatie ziet Chris de weerslag van wat hem overkomt: “Ik moet het ondergaan, maar vergeet niet dat het voor Diana ook heel zwaar is, want ons leven staat nu op zijn kop.” Een leven met nog veel vraagtekens voor Chris en Diana, maar het is ook het moment om dingen anders te gaan beoordelen. Wat Chris enorm heeft geraakt is de warme en oprechte belangstelling die hij heeft gekregen van collega-ondernemers, klanten en zakenrelaties. “Het geeft zo’n warm gevoel, het is ongekend”, aldus Chris.

Op 11 augustus zal Chris het revalidatiecentrum verlaten en zal hij drie keer per week overdag gaan revalideren in de kliniek waar hij nu intern verblijft. De gehele revalidatie zal twee jaar duren, en het eerste half jaar kan de grootste winst worden behaald. Na twee of drie maanden kan er volgens Chris een conclusie worden getrokken in hoeverre het herstel vordert. Ondanks dat heeft Chris wel al aanvragen moeten doen voor de ongewisse toekomst, zoals aanpassingen in zijn huis, eventuele aanpassingen aan de auto, en thuiszorg; middelen waarvan Chris natuurlijk hoopt dat hij er geen of zo min mogelijk gebruik van hoeft te maken.

Citaat: “Mijn leven is totaal anders”
Citaat: “In één keer wordt alles anders”
Citaat: “Ik denk in oplossingen”