Crowdfunding voor nieuwe bus voor Layla

Son en Breugel - Een looprek, speelhoek en stoel staan op armlengte afstand, waardoor Layla (4) overal bij kan. Door haar metabole ziekte MMA, en een aanval hiervan enkele jaren terug, kan zij bijna niets meer zelfstandig. Moeder Elise (36) roept nu iedereen op om hulp te bieden voor een nieuwe bus, anders gaan zij het niet redden.

Redacteur: Maury Senden
Fotograaf: Wil Feijen

“Toen Layla nog een peuter was, was ze, naar alle omstandigheden, een normaal kind. Wel moest ik elke gram pasta en groenten afwegen omdat ze door haar ziekte maar een bepaalde hoeveelheid eiwitten mag binnenkrijgen. Na verloop van tijd zat dat gelukkig in mijn systeem en zag ik Layla genieten van het leven”, laat Elise weten. “Het is sinds haar geboorte goed opletten hoe het met haar gaat en na haar aanval twee jaar geleden is het sterk bergafwaarts gegaan. Dit heeft geleid tot veel ritjes naar het ziekenhuis in Veldhoven en Nijmegen.”

Achteruitgang
Tien keer per jaar rijden de twee gespannen naar de Eerste Hulp. Spugen, koorts en moeheid kunnen al een signaal zijn dat het niet goed gaat. Eerst kon ze nog zelf lopen en een paar woordjes spreken, maar tegenwoordig is het stil. “Haar lichaam wordt omhooggehouden door de rolstoel waar ze nu in zit. De paar woordjes die Layla kon zeggen, kan ze nu niet meer spreken. Hoogstwaarschijnlijk zal ze die nooit meer kunnen zeggen”, legt haar moeder uit.

Onzekere toekomst
Artsen kunnen niet vertellen wat er gaat gebeuren. Metabole ziektes zijn onvoorspelbaar en de hersenschade die Layla heeft opgelopen tijdens haar aanval is onomkeerbaar. Elise: “Het looprek staat vanaf eind maart in de kamer zodat Layla het kan uitproberen. Het is niet te verwachten dat ze ooit nog zonder hulpmiddel kan lopen, maar het geeft haar hoop. Ik zie het in haar ogen als ze erin staat en een stukje leven terugkrijgt. Haar positiviteit en doorzettingsvermogen slepen mij overal doorheen.”

Zorgzaamheid
“Als Layla een goede dag heeft, dan kan die van mij ook niet meer stuk”, vertelt Elise glimlachend. De moeder heeft haar kind nooit alleen gelaten, dat zou ze ook niet kunnen. Toen Layla in het ziekenhuis lag, verbleef Elise in het naastgelegen Ronald McDonald Huis, en ze rende soms ’s nachts naar het ziekenhuis als ze zag en hoorde dat er iets aan de hand was met Layla: “Het gaat om mijn kind, dat kan ik niet loslaten. Je ziet haar huilen via de monitor, en dan moet je er gewoon naartoe.”

Loslaten
De twee wonen sinds kort in Son en Breugel, en Layla gaat twee keer per week naar Zonhove. Moeder kan dan tijd voor haarzelf nemen en sociale contacten onderhouden. “Vorige week ben ik voor het eerst in jaren ’s avonds de deur uit geweest. Een vriendin vierde haar verjaardag en mijn moeder kon op Layla passen. De zorg uit handen geven was en is enorm lastig, maar de twee uur die ik weg was waren geweldig”, blikt Elise terug.

Bus
Layla wordt ouder, waardoor het lastig wordt om haar straks overal naartoe te dragen. Nu gebeurt dat nog in een normale personenauto, maar dat is over een paar jaar niet meer te doen en een bus zou daarvoor uitkomst bieden. De rolstoel kan daar in gereden worden en er kan een verschoonplank geplaatst worden. Een dergelijke aanpassing gaat in totaal 50.000 euro kosten en dat hebben de twee niet. Daarom roepen ze iedereen op om een steentje bij te dragen. Zo worden de ritjes naar het ziekenhuis minder vermoeiend en kunnen de twee makkelijker een keertje weg, zodat zij hun zorgen even kunnen vergeten.

Doneren? Kijk voor meer informatie op www.doneeractie.nl/acties en zoek dan op ‘Layla’.