Gedachten verdwalen in de schemer Kunst is delen wat er in je hart zit

Met het thema 'IK ben verlaten', exposeert de Breugelse Myriam Merks, met prachtige verstilde foto's, ondersteund door treffende woorden over de gevoelens van haar demente Mams. Ze geeft een middagexpositie in de Sint Petrus Banden Kerk te Son, op zondag 21 mei. Deze bijzondere tentoonstelling is te zien en te ervaren tussen 13.00 en 17.00 uur. Myriam: "Voor deze expositie heb ik mij laten inspireren door de gevoelens die iemand met dementie heeft. De foto's met een kleine tekst laten deze gevoelens spreken."

Door: Arjen Strik
Foto's: Wil Feijen

In Nederland krijgt één op de vijf mensen dementie. De ziekte is bij velen bekend, een ontluisterende en mensonterende ziekte, waarbij de naasten zich vaak eenzaam en machteloos voelen. Wanneer grijp je in als kinderen op de levenswandel van ouders? Hoe geef je je eigen verdriet een plaats? Hoe gaat je om met je schuldgevoel? Ook naasten hebben behoefte aan begrip, erkenning en denken vaak dat zij alleen staan in hun verdriet.

We spreken met Myriam Merks op een mooie voorjaarsmiddag. Myriam is fotografe en heeft ook de kunstacademie doorlopen. Myriam vertelt: "Toen mijn Mams ziek werd zag ik, dat ze verstrikt raakte in haar eigen gevoelens. In het dagelijks leven ben je altijd druk met werken, hollen en vliegen, je gezin. Opeens word je geconfronteerd met wat een mens allemaal kan meemaken als je ouder wordt en je ervaart de aftakeling, de pijn en de frustratie. Ik moest daar iets mee doen."

Inmiddels is Wil Feijen aangeschoven, onze fotograaf en een collega van Myriam. "Weet je", zegt hij tegen haar. "Je wilde een beeld geven aan je gevoelens. Het zijn niet alleen beelden over de gedachten van je moeder, maar ze gaan ook over jouw verwerkingsproces, verdriet en acceptatie aangaande het ziekteproces van je Mams, dus eigenlijk over jezelf." Ze denkt na en zegt: "Ik denk dat je gelijk hebt. Ik ben hier al twee jaar in mijn hoofd mee bezig. Ik spreek in beelden. De foto's zijn onverwachte momenten die ik tegenkwam en die me aan de gevoelens van Mams deden denken. De expositie start in de Mariamaand. Mijn Mams is een soort Maria voor me. Zo lief en zo zorgzaam. Ik wil haar hiermee vereren."
Myriam heeft haar gevoelens over het dementieproces van haar Mams op schrift gesteld. Mooier en persoonlijker kunnen wij het niet vertellen vandaar haar eigen verhaal. Herkent u zich in haar relaas of wilt u in contact komen met Myriam, kom 21 mei naar de expositie en spreek met haar. Daarna gaat de expositie rondreizen door Brabant en Noord-Limburg om deze gevoelens te delen met anderen mantelzorgers. Myriam: "Dit kan een gedeelde herkenning zijn, je steun geven en het gevoel delen; ik sta er niet alleen voor."

MIjn Mams (door Myriam Merks)
Als slag bij donkere hemel heeft mijn moeder in de zomer van 2013 na een geriatrisch onderzoek de mededeling gekregen dat ze dementie heeft. Ze was toen 74 jaar.
Ze was woest en verdrietig tegelijk. Hoe kon die man dat nou weten. En waarom mag ik nu niet meer autorijden. Mam wist zich geen raad. Ze woonde in een dorp in Noord-Limburg. Haar vrijheid was haar auto. Ze kon zichzelf verplaatsen hiermee, haar eigen boodschappen doen en nog bezoekjes brengen aan mensen die haar dierbaar waren.
Ondanks dat ze zichzelf hevig verzette tegen deze ziekte pakte deze ziekte haar zelfstandigheid af. Mam accepteerde Thuishulp en haar hulp verzorgde de boodschappen. Het werd iets dragelijker voor haar, maar haar ziekte sluimerde voort. Ook de buren ontfermden zich over haar, maar uiteindelijk is ze nog een paar keer gevallen en was het niet mee verantwoord haar zelfstandig te laten wonen.

We hebben samen met Mam naar een zorgboerderij gekeken waar ze intern zou gaan wonen. Een prachtig landgoed met honden, paarden en kleine beesten. Een warme plek die we Mam graag wilde geven. Mam had tenslotte altijd al op een luxe boerderij willen wonen. Maar Mam wilde niet verhuizen. Helaas hebben we haar op een vriendelijke manier moeten "ontvoeren" naar haar nieuwe woonplek de Zorgboerderij Grootenhout in Lieshout, eind december 2014.
Mam vond het moeilijk en vermoeiend op de zorgboerderij. Al die nieuwe mensen en al die nieuwe indrukken. We hebben getracht haar zoveel mogelijk te laten wennen door te wandelen over het landgoed, mee te doen met activiteiten en met haar thee te drinken en te praten. Maar Mam kon al deze veranderingen niet meer goed plaatsen. Ze raakte nog meer verward en had dit zelf nog in de gaten.

Fysiek ging Mam erg achteruit, het lopen ging niet echt meer en 's nachts was ze onrustig en voelde zich alleen. Na 6 maanden was het duidelijk dat Mam intensievere zorg nodig had en dat ze niet meer kon blijven wonen op de zorgboerderij. Dat was heel moeilijk, nu al weer afscheid nemen van deze mooie plek met zijn natuurlijke en huiselijke karakter.
Met veel pijn in mijn hart verhuisden we Mam medio september 2015 naar een reguliere zorginstelling in Best. Ondanks dat we bij deze zorginstelling een goed gevoel hadden was deze plek eigenlijk niet de plek waar je je dierbare heen wilt brengen. Maar ja wat moet je? Hoe kun je een dementerende, niet mobiele moeder in de gaten houden als jezelf ook gewoon moet werken? En hoe zou je haar moeten laten slapen en douchen als je op de begane grond als je daar thuis geen middelen voor hebt? Ja je bent dan letterlijk overgeleverd en je staat dan met je rug tegen de muur!
Na een paar weken draaide in ieder geval mijn gevoel om bij van het beeld van een reguliere zorginstelling. Iedereen was lief, zorgzaam, open en meedenkend. Mam kon aan allerlei activiteiten meedoen waaronder zwemmen. Ze genoot van het drijven op het water. En van alle liedjes ochtenden die haar wereld weer een beetje glans gaven. Alle zorg in huis, de dokter, de kapper, de fysio, de ergo, eindelijk geen gesleep meer met Mam. Er kwam wat rust en wonder boven wonder Mam reageerde best goed op haar nieuwe omgeving.
Nu bijna 2 jaar later is ondanks deze goede zorg Mam erg achteruit gegaan. Dementie heeft haar nog verder ingepakt. Ze kan echt niet meer lopen, ze kan niet meer naar de gewone WC, haar drinken dient verdikt te worden en haar eten gemalen. Maar….het moeilijkste van alles is dat we niet meer samen kunnen babbelen. Ik vertel nog steeds mijn verhalen en belevenissen en haal herinneringen op en hoop dat Mam hier nog van geniet. En iedere woensdagmiddag wandelen we in stilte, Mam geniet van de buitenlucht en de zon, we eten een ijsje op een terrasje en dan breng ik haar weer naar huis. Ik zet voor haar op haar kamer een muziekje aan, zet haar rolstoel in de relaxstand en neem afscheid van haar. Vaak krijg ik nog een kleine glimlach.
Na heel wat geworstel hebben Mam en wij ons overgegeven aan de acceptatie hiervan. We varen voort in deze reis. We weten niet wat deze reis ons nog gaat brengen. Maar we hebben vertrouwen in deze plek waar Mam woont, liefdevol, zorgzaam, open en meedenkend.

Expositie: IK ben verlaten
Fotografie van Myriam Merks
21 mei 13.00-17.00 uur
Petrus Banden Kerk
Toegang gratis
Daarna zal de expositie rondreizen door Brabant en Limburg.
Het reisschema van deze expositie is binnenkort te zien op www.mfoto.nl