Het boekje gewoon pech
Het boekje gewoon pech Foto: Adrie Neervoort

"Ik heb Gewoon Pech"

Zoals velen al weten, wordt er in het weekend van 4 en 5 juni 2016 de SamenLoop voor Hoop georganiseerd in Son en Breugel. Vierentwintig uur lang lopen voor mensen die de ziekte kanker hebben gehad, mensen die nog steeds strijden tegen de ziekte, en mensen die de ziekte helaas niet hebben overwonnen. Vijftig teams hebben zich al aangemeld, elk met een speciale reden. Maar sommige teamleden hebben werkelijk oog in oog gestaan met de vreselijke ziekte kanker.

Door: Loeki van den Broek en
Esmee Kneppers

Margriet Smid is een 45-jarige moeder van 3 kinderen (9,13,15). Ondanks alles wat ze in haar leven wil blijven doen, voelt ze dat haar lichaam regelmatig even om rust vraagt. Margriet knokt namelijk sinds eind juni 2015 tegen de ziekte borstkanker. Ze staat zo optimistisch mogelijk in het leven samen met haar gezin, familie en vrienden.
Sinds de diagnose in juni is Margriet al veel drempels overgegaan, zoals ze dat zelf noemt. Om de 3 weken heeft ze een chemokuur waar ze zich die week altijd knock-out van voelt. ''Aan het eind van de week krabbel ik een beetje op, maar voel me aan het eind van de dag wel moe.'' Het gaat de afgelopen tijd steeds meer vooruit, want ze gaat overdag al niet meer naar bed. Wel zegt Margriet dat ze nog meer wil doen dan dat ze nu doet ''Ik zou bijvoorbeeld heel graag de jeugdtrainingen van de hockey willen kunnen blijven geven, maar dat gaat nu echt niet".
Margriet vertelt vol trots over haar kinderen. Bijvoorbeeld over haar oudste zoon die gelijk in de 'ondersteunings-modus' gaat wanneer hij aanvoelt dat zijn moeder het even niet trekt. Wel vinden haar kinderen het erg zwaar in de chemo-weken, wanneer ze zien dat hun moeder echt ziek is. Ondanks dat geeft ze aan dat het gezinsleven zo normaal mogelijk doorgaat: ''Op een gegeven moment went het op een of andere manier ook. Het is bij ons geen dagelijks thema.''

De diagnose werd bij Margriet gesteld toen ze, zoals ieder jaar, een borstonderzoek liet doen. Dit jaarlijkse onderzoek was het gevolg van de borstkanker waar haar zus in 2008 mee te kampen had. Na Margriets diagnose werd er meteen actie ondernomen en is alles met een sneltreinvaart gegaan. ''Het is een absurde film waar je in terecht komt.''
Ze is vanaf het begin open over haar ziekte, ''Ik hoef me nergens voor te schamen''. Toch is het niet altijd even gemakkelijk. ''Een week na de eerste chemo begon ik haren te verliezen en dat vond ik echt een van de moeilijkste momenten.'' Ook als ze rondloopt op de hockeyclub vindt ze het, door de vele kinderen die er rondlopen, nog vaak moeilijk om zonder mutsje of pet te lopen. Toch wordt het steeds gemakkelijker voor haar om door het dorp te lopen zonder hoofddeksel. ''Mensen kijken toch wel. Dan schijnt de zon en loop ik daar met een muts te zweten. Ik ben wel gek, dat ga ik gewoon niet doen!''

''Mijn ziekte is niet de reden dat ik me aan heb gemeld voor de SamenLoop voor Hoop.'' Haar vriendin Sandra Buys bevestigt dit: ''Ik ben er ook gewoon zeker van dat als Margriet deze ziekte niet had, zij zich nog steeds zou hebben aangemeld voor dit evenement. Voor anderen.
Op facebook deelde Margriet het bericht van SamenLoop voor Hoop met de vraag wie er met haar mee wilde lopen. ''Ik zag het bericht in een vlaag en dacht nog amper na toen ik het deelde. Meteen kreeg ik reacties zoals: Ik loop met je mee!'' Toen ze zich echt verdiepte in het evenement en de datum zag, dacht ze: ''Over een jaar zorg ik dat ik beter ben, en dat ik dit ga lopen.'' Een mooie mijlpijl zoals ze zelf zegt.

Het team van Margriet loopt mee onder de naam 'Gewoon pech'. Het lijkt in eerste instantie een vanzelfsprekende titel maar er schuilt een verhaal achter. Zoals eerder benoemd, heeft de zus van Margriet, Esther, ook geknokt tegen borstkanker. Zij heeft als haar eigen therapie besloten om er een kinderboek over te schrijven. Dit kinderboek is bedoeld om alle vragen die kinderen over borstkanker hebben (over hun eigen moeder of iemand anders dichtbij) te beantwoorden. ''Dus jij hebt dus eigenlijk gewoon pech?'', zoals een van Esthers kinderen zich afvroeg. Het team heeft hier zijn naam aan te danken. Margriet heeft nu zes van de acht chemo's achter de rug. Daarna volgt nog een traject met behandelingen. ''Mijn hele leven staat op z'n kop, maar ik ga ervoor. Ik weet inmiddels dat de chemo's aanslaan en dat geeft me, ondanks de soms zware dagen, houvast en moed om door te gaan".


Inkoop Jeugdhulp in de regio

Dommelvallei+ kiest andere richting Op, 24 november, hebben de colleges van Burgemeester en Wethouders van de gemeenten Waalre, Geldrop-Mierlo, Nuenen en Son en Breugel besloten om de inkoop van jeugdhulp met verblijf en dagbehandeling zelfstandig in te kopen.
Dit betekent dat zij niet meegaan met het regionale inkoopvoorstel via de gemeente Eindhoven. De vier eerder genoemde gemeenten zijn tot nu toe samen opgetrokken in de transities onder de naam Dommelvallei+.

Lopende contracten
Eén van de struikelblokken voor Dommelvallei+ in het regionale voorstel is het feit dat ook de ambulante Jeugdzorg hierin is verweven. De Dommelvallei+ heeft vorig jaar contracten afgesloten met ruim 80 zorgaanbieders voor deze ambulante Jeugdzorg. Contracten die lopen tot en met december 2019. Het regionale voorstel doorkruist deze contracten.

Het regionale voorstel dat is opgesteld door inkooporganisatie Eindhoven doorkruist daarmee eerder gemaakte bestuurlijke en juridische afspraken zoals vastgelegd in de Dienstverleningsovereenkomst (DVO), maar ook de voornoemde meerjarige contracten die de Dommelvallei+ al heeft gesloten. Een aanpassing van contracten voor de vijf instellingen heeft onherroepelijk ook gevolgen voor de overige contractanten.

Persoonlijk en dichtbij
Voor de subregio Dommelvallei+ staan –net als voor de rest van de regio- de cliënt en maatwerk centraal. Om die reden is gekozen om direct, vanaf de start, ambulante hulp zelf in te kopen én dit nadrukkelijk ook te overwegen voor verblijf en dagbehandeling na afloop van het huidige DVO (na 2016). Door het besluit van vandaag, wordt dit proces nu, een jaar eerder, al ingezet. Voorop staat, zo benadrukken de portefeuillehouders, dat ook voor 2016 de zorg gegarandeerd blijft en kwalitatief op niveau.

In deze visie past ook dat de Dommelvallei+ voor ambulante zorg al heeft aangekondigd niet te willen korten voor minimaal de eerste zes maanden van 2016. Deze eerste 6 maanden worden gebruikt om in gesprek te gaan met de zorggemeenschap (cliënten, ouders, artsen, cliëntenraden, onderzoekers, aanbieders binnen en buiten de regio, etc.). Kortom, een moment waarin gezamenlijke reflectie centraal staat en waarin samen de richting van de transformatie wordt bepaald. Mocht dat na een half jaar nog niet mogelijk zijn, dan nemen wij daar meer tijd voor. Nieuwe oplossingen zullen samen met cliënten en zorgaanbieders worden gevonden en hebben geen budgettair uitgangspunt.

Afbeelding