Een ziekte zo erg.... dat niemand er over praat
De ziekte van Hungtington is een (nog) ongeneesbare hersenziekte. De symptomen worden vaak omschreven als een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer.
De ziekte wordt ook wel de ziekte genoemd die je laat dansen door ongecontroleerde bewegingen. Huntington is een progressieve ziekte die uiteindelijk tot de dood leidt en een lang en slopend proces heeft.
De vader van Jeffrey Schenkels, Ton Schenkels, lijdt zelf aan de ziekte van Huntington. Daarom loopt Jeffrey Schenkels met 3 andere de Nijmeegse Vierdaagse. Dit doen ze om geld in te zamelen voor een medicijn voor de nog redelijk onbekende ziekte van Huntington. Als Ton (55) 6 jaar geleden te horen krijgt dat hij aan de Ziekte van Huntington lijdt, breekt er een spannende tijd aan in de familie Schenkels. Zowel zijn broers als kinderen van Ton worden onderzocht. Hieruit komt naar voren dat ook zijn dochter Bianca gen drager (28) is en op latere leeftijd de ziekte zal krijgen.. Zoon Jeffrey (29) is getest en hij heeft de ziekte niet. Ook voor hem zal een zware en moeilijke periode komen, doordat hij de zorg van zijn vader en zus op zich zal moeten nemen.
Bij Ton worden de symptomen alleen maar erger en de zorgen worden groter. Daarom woont Ton sinds vorig jaar bij een aanleunwoning vlak bij Odendael. Hij woont nu gelijkvloer omdat hij steeds vaker valt en dit erg gevaarlijke situaties op kan leveren. Bianca zal de ziekte krijgen tussen haar 35e en 45e levensjaar. Het is hen opgevallen dat mensen snel oordelen. Men denkt vaak dat je hebt gedronken of drugs hebt gebruikt, doordat mensen met deze aandoening ongecontroleerde bewegingen maken en moeilijker kunnen praten.. 4,5 jaar geleden hebben Robert Vreven (vriend van Bianca) en Jeffrey bedacht om te gaan lopen voor de Ziekte van Huntington. Daarom is er een sponsorprofiel aangemaakt. Ze hebben afgelopen jaren al veel geld opgehaald maar er is meer nodig. En dit jaar is het de 100ste vierdaagse en dan hopen we op net iets meer. Dus ons doel is om 5.000 euro op te halen. We willen door middel van dit artikel de ziekte nog meer onder de aandacht brengen en hopen dat mensen een steentje bijdragen. Want alle beetjes helpen!!
Ton kan helaas niet meer meelopen omdat de ziekte flink is verslechterd. Maar we maken er met zijn alle het beste van en natuurlijk gaat Ton mee om de lopers aan te moedigen.
Wandelen voor de Ziekte van Huntington is een mooi initiatief, waarvoor Jeffrey de zoon van Ton een sponsorprofiel heeft aangemaakt. Er is nog een lange weg te gaan voor de juiste medicatie. Er is namelijk 4 miljoen euro nodig om een medicijn te vinden. De medicatie zal voor Ton waarschijnlijk te laat komen, maar als ze nu in actie komen kunnen ze misschien de ziekte bij Bianca en alle andere Huntington patiënten nog uitstellen of stoppen! Want ook voor Bianca's zoontje zal het een grote impact hebben als hij zijn moeder achteruit ziet gaan door deze slopende ziekte.
Ben jij geraakt door dit verhaal en wil je Jeffrey graag sponsoren, doe het dan nu. Je kunt sponsoren via de website www.devierdaagsesponsorloop.nl en dan klikken op: Zoek Sponsorloper. Bij naam vul Jeffrey Schenkels in. Ben je niet bekend met internet en wil je toch doneren neem dan contact op met Susan Vermulst 0610827842. De Nijmeegse Vierdaagse is dit jaar van 19 juli t/m 22 Juli
Voor verder informatie kun je kijken op http://campagneteamhuntington.nl/. Hier zal al het geld naartoe gaan zodat het geld volledig naar onderzoek gaat.
Festival Muziek op de Dommel 2016 is
in aantocht!
Op zaterdag 4 en zondag 5 juni wordt het TU/e terrein in Eindhoven, rondom rivier de Dommel, voor de zevende keer omgetoverd tot festival Muziek op de Dommel!
Twee dagen lang is het hier heerlijk genieten van klassieke muziek. Voor de allerkleinsten onder ons tot de alleroudsten... Festival Muziek op de Dommel is er voor iedereen, dus ook voor jou! Toegang is altijd gratis.
Zaterdag 4 juni
Twee topgroepen zijn de hele dag aanwezig op de eerste festivaldag: toptrompettist Eric Vloeimans en slagwerkspektakelgroep Circle Percussion geven beide een spetterende workshop. Samen met diverse regionale orkesten, ensembles en workshops, zullen zij verder overdag te horen zijn op het hoofdpodium, ensemble- en muziektuinpodium.
De avond staat in het teken van het Dommelconcert 'The energy of music!' Het enorme podium boven rivier de Dommel is dan gevuld met studentenorkest Auletes, Circle Percussion en Eric Vloeimans. Hét recept voor een perfect muzikaal avondje uit. Een lust voor oog en oor!
Zondag 5 juni
Traditioneel openen we de zondag op ons hoofdpodium met een familievoorstelling. Dit jaar is dat het verhaal van Wilhelm Tell dat gespeeld wordt door Sophia's Vereeniging uit Loon op Zand en geschreven en verteld door Theo Lokin. Hierna vult het terrein zich met kamermuziek. Vier podia vol top musici, waaronder pianist Ralph van Raat, Storioni Trio, Opera Zuid en nog veel meer. Ook bijzondere optredens door o.a. instrumentenbouwer Yuri Landman en een danspodium. De diversiteit is groot.
De zondag staat ook in het teken van een nieuwe generatie muzikanten, de kinderen. Deze kunnen zich volop vermaken in de kindermuziektuin, waar spellen en interactieve installaties een muzikaal speelparadijs vormen. De kinderen mogen zelf instrumenten uitproberen, optredens bijwonen en vrij spelen en dansen. Het weekend gaat afgesloten worden met een spetterend eindoptreden door Sophia's Vereeniging uit Loon op Zand. En daarna nog even naborrelen onder het genot van Franse chansons door onze vrienden van philharmonie zuidnederland.
Het gehele festival is gratis toegankelijk.
www.muziekopdedommel.nl
