Wereld Alzheimer Dag vrijdag 21 september
Vrijdag 21 september is een speciale dag, waarop aandacht besteed wordt aan de ziekte van Alzheimer.
Wat is alzheimer?
Eigenlijk is de ziekte van Alzheimer (meestal afgekort tot alzheimer) een verraderlijke aandoening. Het is degeneratieve ziekte, dat wil zeggen dat het 'klein' begint en geleidelijk steeds erger wordt.
Vaak wordt gedacht dat dementie hetzelfde is als alzheimer, in 60 tot 70 procent van alle gevallen van dementie is dat ook zo. Mensen die alzheimer hebben, hebben zeker last van dementie, maar niet iedereen die last heeft van dementie heeft alzheimer.
Symptomen
De ziekte tast het kortetermijngeheugen aan, mensen met alzheimer hebben moeite zich te herinneren wat pas gebeurd is. Als de ziekte langer duurt, komen er nog meer symptomen bij, zoals problemen met spreken of taal, verdwalen doordat men niet meer weet waar men is, stemmingswisselingen, apathie, niet meer in staat zijn voor zichzelf te zorgen en gedragsverandering.
Het leidt er toe dat mensen met alzheimer de neiging hebben zich af te zonderen, niet alleen ten opzichte van hun naasten, maar ten opzichte van de wereld in het algemeen. Hoe lang de ziekte duurt, verschilt per geval. De gemiddelde levensverwachting is drie tot negen jaar.
Oorzaak
Wat precies alzheimer veroorzaakt, is niet helemaal duidelijk. Wel wordt over het algemeen aangenomen dat een teveel van een bepaald eiwit (beta-amyloïd) zorgt voor klontvorming (ook wel plaques genoemd) buiten de hersencellen. Deze klontvorming of ophoping tast de zenuwcellen en de verbindingen tussen zenuwcellen aan.
Het HSV-1 virus wordt gezien als mogelijke oorzaak, al is het verband nog niet bewezen. Erfelijke factoren spelen een rol, naar schatting 76% van mensen met alzheimer heeft een zekere aanleg meegekregen, al geldt dar vooral voor mensen die op jonge leeftijd (voor hun 65e) deze ziekte krijgen. Voor mensen die op latere leeftijd alzheimer krijgen, geldt dat omgevingsfactoren vaker een rol spelen.
Behandeling
Tot op heden is er geen genezing mogelijk, maar er zijn wel geneesmiddelen en behandelingen die het leven van mensen met alzheimer kunnen verlichten.
In het beginstadium kunnen medicijnen worden ingezet om de opmars van de ziekte te vertragen, al zijn volgens sommige artsen de bijwerkingen erger dan de vertraging die het oplevert. Therapie en andere vormen van behandeling zijn er vooral op gericht mensen te begeleiden, zodat ze zich veilig en comfortabel voelen en zo lang mogelijk thuis ondersteund kunnen worden.
Dat gaat soms opmerkelijk lang goed, met ondersteuning van verpleeghuizen als de ziekte verder gevorderd is.
Wat cijfers:
• 10% van de mensen boven de 65 jaar krijgt de ziekte van Alzheimer, en ongeveer de helft van de mensen boven de 85 jaar
• Bij mensen boven de zeventig jaar komt de ziekte van Alzheimer twee tot drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen
• Als iemands vader, moeder, broer of zus de ziekte van Alzheimer heeft, heeft die persoon een grotere kans ook alzheimer te krijgen
• Totaal aantal Nederlanders met alzheimer: naar schatting 200.000 (met een verwachte verdubbeling in het jaar 2030). Wereldwijd: naar schatting 20 miljoen mensen
• In 4 tot 5% van de gevallen is er sprake van een vroeg begin (jonger dan 65) van de ziekte van Alzheimer
De ziekte is vernoemd naar Alois Alzheimer, een Duitse psychiater en neuropatholoog.
Stichting 2109 probeert (h)erkenning voor dementie te verkrijgen
Mensen met een zichtbare handicap of beperking worden veelal direct herkend en krijgen hierdoor begrip en waar nodig hulp en ondersteuning. Dementie is meestal niet zichtbaar aan de buitenkant, maar beperkingen zijn wel degelijk aanwezig. Mensen met dementie schamen zich vaak en praten niet gemakkelijk over hun ziekte, wat vaak voor onbegrip zorgt en hun kwetsbaarheid vergroot.
Dementie, je ziet het niet aan de buitenkant
DeMooisonenBreugelKrant praat hierover met Simone den Uijl, oprichtster en voorzitster van de stichting 2109. Simone vertelt: "Ruim 25 jaar geleden had ik mijn eerste werkervaring met mensen met dementie. Vanuit mijn opgedane ervaring is het idee ontstaan achter Stichting 2109. Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met iemand in zijn omgeving die dementie heeft. Eén van de bekende vormen van dementie is de ziekte van Alzheimer. 2109 staat voor 21 september en die datum is uitgeroepen tot Wereld Alzheimer Dag, vandaar de naam Stichting 2109."
Taboe en schaamte rond dementie doorbreken
Simone vervolgt haar verhaal: "Er ligt een zware taak bij de mantelzorgers, zij vinden het vaak moeilijk om over dementie te praten. Dementie is een ziekte die nog steeds omgeven is met een taboe en dat bemoeilijkt de acceptatie. Stichting 2109 wil dit taboe en de schaamte dan ook doorbreken. We willen de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun omgeving verbeteren door dementie herkenbaar te maken via het beeldmerk van Stichting 2109."
Speldje maakt mensen herkenbaar
"Het (h)erkenbaar maken van mensen met dementie door middel van het dragen van het speldje van Stichting 2109 is één van de manieren waarop de stichting dit wil bereiken. Op dit speldje staat het beeldmerk van de stichting en in elk speldje is een persoonlijke code gegraveerd, zodat de drager van het speldje traceerbaar is. Hiervoor is een noodnummer beschikbaar. Via dit noodnummer kan de stichting contact opnemen met de contactpersoon van de drager van het speldje."
2109 nationale stichting
Simone: "Nederland telt 256.000 mensen met dementie. Gezien de snelle toename van het aantal mensen met dementie zal deze aandacht ook hard nodig zijn. Wereldwijd krijgt iedere zeven seconden iemand de diagnose dementie. Om deze voorlichting ook vorm en inhoud te kunnen geven, is het wel noodzakelijk dat mensen met dementie herkend kunnen worden, want hun beperking is aan de buitenkant niet zichtbaar. We geven daartoe voorlichting door heel Nederland. We proberen het beeldmerk een begrip te laten worden, zodat iedereen dementie herkend en kan erkennen. We doen dat door samen te werken met ondernemers, winkeliers, verenigingen en clubs door hen voorlichting te geven, om zo mensen met dementie te kunnen herkennen en erkennen door middel van het beeldmerk.
Belangstellenden kunnen het speldje bestellen via onze website, door het aanvraagformulier in te vullen. Dit beeldmerk voor (H)erkenning voor dementie kost €14,95 exclusief BTW."
Meer info: https://www.2109.nl.
De Steenuijl dagvoorziening met mensen met dementie
Naast haar inspanningen voor stichting 2109, runt Simone den Uijl samen met haar partner Ramon Haans de dagvoorziening De Steenuijl. Simone vertelt: "Een voorziening waarin we mensen, jong en oud, met beginnende dementie warme aandacht in een huiselijke sfeer willen geven en gepaste activiteiten aanbieden."
Een unieke voorziening
Enthousiast vervolgt ze haar verhaal: "Dagelijks nemen ca. 18 belangstellenden deel aan de activiteiten op De Steenuijl. Daginvulling is gericht op het aanbieden van gestructureerde opvang en begeleiding, het ontmoeten van lotgenoten, het versterken van het zelfbeeld en het ontlasten van de mantelzorger.
Deze uniek gelegen voorziening ligt op een steenworp afstand van het natuurgebied de Mosbulten en beschikt over een groot inpandig zwembad, verwarmd tot 30 graden waarvan onder professioneel toezicht gebruik gemaakt kan worden. De grote, omliggende tuin nodigt uit om naar buiten te gaan en gebruik te maken van de verschillende terrassen, waarbij tal van activiteiten mogelijk zijn. Bij De Steenuijl creëren wij een tweede huis, waarbij het draait om aandacht, sociale contacten en reactivering. De groep jongdementerenden vraagt een specifiek benadering, omdat ze vaak nog midden in het leven staan en nog sociaal actief en fysiek fit zijn."
Vrijwilligers gevraagd
Simone: "Met ons betrokken en enthousiast team maken we van elke dag een waardevolle beleving. Uiteraard kunnen wij dat niet realiseren zonder onze vrijwilligers. Daarvan kunnen we er nog best een aantal gebruiken. Wij zoeken enthousiaste en betrokken medewerkers met affiniteit voor de doelgroep."
Meer info: http://www.desteenuijl.nl/.
