Lot van Geffen wacht op dubbele longtransplantatie“Ik ben iemand met een passie en een doel”

Son en Breugel - We spreken af in de praktijk van haar moeder. “Ik ben altijd bij mijn vader of moeder in de buurt,” zegt Lot. Op tafel ligt een prachtig fotoboek, behorend bij haar wensweekend, mogelijk gemaakt door Make-A-Wish. In het boek staan mooie foto’s van het gezin; de 19-jarige Lot is de jongste, en ze heeft twee broers. En vele foto’s van Lot en een paard. Een strálende Lot. Lot heeft dit wensweekend leren mennen - rijden met paard en wagen - en heeft er hierdoor overduidelijk een passie bij gekregen. “Word je ooit beter, Lot?” “Ik hoop het. Ik wacht al 4,5 jaar op longdonatie, een dubbele longtransplantatie. Als ik daarvan hersteld ben, dan, ja dán ga ik nóg meer met paarden doen!”

Redactie: Patricia van Baak

Lot wordt geboren met een hartafwijking, die tijdens een vakantie tot uiting kwam. Als bijna 2-jarig peutertje werd ze erg ziek. In een Oostenrijks ziekenhuis werd ontdekt dat Lot geen wand tussen haar hartboezems had. Ze werd naar Nederland gevlogen, waar ze werd geopereerd. Een lastige operatie, waarbij er een klein gaatje in haar hart open is gebleven. “Toen ik 6 jaar was, ging het slechter met mij. Ik had weinig energie, kreeg snel blauwe lippen en nagels, en hijgde veel. Toen werd ontdekt dat ik PAH had, Pulmonale Arteriële Hypertensie. Hierbij groeien de longvaten langzaam dicht, waardoor het hart minder goed in staat is bloed door de longen te pompen. Mijn hart moet in rust 4x zo hard werken als dat van een gezond persoon.

PAH kan een gevolg zijn van het feit dat mijn hart in mijn eerste twee levensjaren veel te hard heeft moeten pompen om mijn lijf van zuurstof te voorzien, maar het kan ook toeval zijn.” Omdat er voor kinderen enkel in het UMC Groningen de expertise op dit gebied is, ging en gaat Lot elke drie maanden naar Groningen voor een controle, naast alle opnames, medicijnaanpassingen en hartkatheterisaties. “Ik kan nú gebeld worden dat er longdonatie mogelijk is, en dan moet ik binnen een half uur in de ambulance richting het ziekenhuis zitten. Vandaar dat ik in de buurt van één van mijn ouders ben en mijn telefoon altijd binnen handbereik heb.” Lot checkt of het geluid van haar telefoon hard genoeg staat.

Een gesprek over wat Lot niet kan, vindt ze lastig. Liever vertelt ze over wat ze wél kan. Zittend kan ze leuke dingen doen, zoals gezelschapsspelletjes. “Ik ben redelijk gemakkelijk, en ik doe niet moeilijk over een rolstoel. Ik denk dat ik elke keer wel weer een manier bedenk om er iets van te maken.” Lot volgt sinds februari van dit jaar de online opleiding tot instructeur Natural Horsemanship, waarbij de natuurlijke band tussen mens en paard centraal staat. Lot leert hoe een paard denkt en communiceert en baseert daarop haar training. Ze hoopt in januari 2025 haar diploma te halen. Lot straalt als ze over haar passie vertelt. Het is helder dat ze véél liever over het hier en nu en over haar toekomstdromen vertelt, dan stilstaan bij haar ziekte van niet kunnen.

Wens in vervulling
Was paarden mennen een langgekoesterde wens van jou? “Nee”, zegt Lot, “mijn diepste wens was om met mijn eigen 2 pony’s, Dizzy en Popcorn, naar de Veluwe of Drenthe te gaan om daar trektochten te gaan maken. Maar dat ging niet. Ik heb geen energie en sta sinds 2020 op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Mijn toenmalige (kinder)arts gunde mij een wens die in vervulling kon gaan, en toen zei ik: “Dan wil ik leren mennen.” In Drenthe bij Suus&Luus heb ik les gekregen. Ons hele gezin mocht mee en we sliepen in B&B De Sfeerhoeve. Het leren mennen heeft mij enorm geïnspireerd.”

Lot legt passievol uit wat voor haar het mennen zo leuk maakt. Ze heeft altijd al een grote liefde voor paarden gehad. Ze reed op de manege, vanaf haar twaalfde op het eigen paard van haar en haar moeder. Het paardrijden was goed te doseren, veel stappen tussendoor. Het mennen is een andere discipline in de paardensport. “Juist die afwisseling vind ik zo leuk”, zegt Lot, die onlangs voor een tweede les ging. Ze wijst op een foto van een ingewikkeld uitziend tuig. “Dit kan ik nu omdoen bij het paard. Op een gegeven moment mocht ik de leidsels overnemen en het paard zelf sturen. Het paard was pittig, maar ik heb de regie en bepaal het tempo.”
Hoe trek je dit allemaal? “Oh, soms heb ik zó veel adrenaline dat ik pas later merk hoe leeg ik ben. Dan ben ik echt ziek; ik ben moe, moet op bed liggen, heb buikpijn. Ik maak de hele dag door keuzes: is de activiteit me het ziek worden waard?”

Ik ben positief
Je kijkt ernaar uit, maar hoe spannend moet een longtransplantatie zijn. ”Ja, en dan is het nog een lange weg voordat ik weer de oude ben, of eigenlijk niet meer de oude ben. Het jaar na de transplantatie is spannend omdat mijn gehele immuunsysteem plat ligt en opgebouwd moet worden. Maar eenmaal beter, ga ik nog meer met paarden doen!”

Dromen die noodgedwongen moeten wachten, maakt dat je boos en verdrietig? Lot knikt: “Maar bovenal ben ik positief ingesteld, ik ben een doorzetter en ben iemand met een passie en een doel.”

Op dat moment komt moeder Pauline er even bij. “Een kánjer is ze”, vult ze aan, “en sociaal. Lot straalt zoveel rust en vertrouwen uit. Dat is bewonderenswaardig, vind ik. Want weet je, iedereen gaat door terwijl Lot eigenlijk stilstaat. Maar we doen dit sámen.”

Lot luistert met een liefdevolle glimlach. Ze is moe, geeft ze toe: “Maar dat is niet erg.”

Ik ben diep onder de indruk van zoveel power terwijl het juist de energie is die haar in de steek laat. Make-A-Wish: ik wens Lot een toverstokje.