Een leven met de ziekte Parkinson

Son en Breugel - Op Wereld Parkinson Dag wordt wereldwijd stilgestaan bij de impact van de ziekte van Parkinson. Deze dag wordt jaarlijks gehouden op 11 april, ter ere van James Parkinson, de arts die de ziekte voor het eerst beschreef. De gevolgen van Parkinson zijn groot en vaak moeilijk te bevatten, zowel voor patiënten als voor hun omgeving.

Redactie: Adrie Neervoort

Voor de 62-jarige Maarten van Beek uit Son en Breugel is dat geen abstract verhaal, maar dagelijkse realiteit.

Een actief leven
Tot enkele jaren geleden stond Maarten midden in het leven. Hij had een baan, was actief als raadslid en speelde toneel bij de Vestzakkomedie. Daarnaast genoot hij van zijn sociale leven en zijn relatie met zijn Spaanse liefde. Na het overlijden van zijn moeder ging hij in 2018 in het ouderlijk huis wonen. “Misschien was het allemaal wat druk”, blikt Maarten terug, “maar ik voelde me goed.”
Toch viel het anderen op dat hij er vermoeid en bleek uitzag. Bij de toneelvereniging werd hij erop aangesproken: of het wel goed met hem ging. Dat was voor Maarten aanleiding om naar de huisarts te gaan.

De diagnose
In 2018 volgde een kort onderzoek, met een ingrijpende boodschap. De huisarts sprak voorzichtig zijn vermoeden uit: Parkinson. “Hij zei er meteen bij dat hij hoopte dat hij het mis had”, vertelt Maarten. Na aanvullend onderzoek bij de neuroloog werd de diagnose bevestigd. Parkinson is een chronische en progressieve ziekte waarbij zenuwcellen langzaam afsterven. Hoewel veel mensen de ziekte kennen van trillingen en motorische problemen, gaat deze vaak ook gepaard met cognitieve achteruitgang.

Voor Maarten voelde het in eerste instantie vooral als een mededeling. “Ik had er nog weinig last van”, zegt hij, “dus ik ging gewoon door met mijn leven.” Hij bleef werken, actief in de politiek en betrokken bij het toneel, terwijl hij jaarlijks onder controle bleef en medicatie gebruikte.

Het kantelpunt
Dat veranderde abrupt in 2023. Op een werkdag kreeg Maarten plotseling een uitval van zijn rechterarm. “Voor mijn gevoel stortte ik volledig in”, vertelt hij. Een collega schakelde direct hulp in en de ambulancebroeders herkenden de situatie: een zogenoemde ‘dropping hand’, een verschijnsel dat kan optreden bij Parkinson. Hoewel de functie van zijn arm later terugkwam, markeerde dit moment een keerpunt. “Vanaf toen werd alles anders”, zegt Maarten, “de sluipmoordenaar werd wakker.”

Leven met beperkingen
Na het incident nam de ziekte snel toe in impact. Maarten kon zijn werk uiteindelijk niet meer uitvoeren en werd volledig afgekeurd. Hij ontvangt inmiddels een WIA-uitkering, wat ook financiële zorgen met zich meebrengt.

De fysieke klachten namen toe en ook cognitief merkte hij achteruitgang. Ongecontroleerde bewegingen of juist verstijving, waarbij hij letterlijk niet meer kan bewegen, maken deel uit van zijn dagelijks leven. “Het duurt meestal kort, maar het is heel vervelend”, legt hij uit. Een mogelijke hersenoperatie werd onderzocht, maar bleek in zijn geval geen oplossing.

Steun en aanpassing
In deze periode werd duidelijk hoe belangrijk een sociaal netwerk is. “Ik heb enorm veel steun gehad”, vertelt Maarten dankbaar. “Zo kwam er elke dag iemand met me wandelen en werd er voor me gekookt.” Ook vanuit zijn werk bleven zijn collega’s en de directie contact houden met Maarten. “De aandacht en de warme reacties hebben mij gesteund in het gedwongen afscheid door mijn ziekte”.

Ondanks zijn beperkingen probeert hij actief te blijven. Hij wandelt, fietst en sport, al kost alles hem meer energie dan vroeger. “Je moet blijven bewegen en je hersenen blijven prikkelen”, zegt hij. Daarbij is hij van mening dat het wat hem betreft goed is geregeld: “Ik krijg heel veel hulp en ondersteuning van verschillende instanties, zowel gemeentelijk als landelijk.” Ook mentaal heeft hij een manier gevonden om met de ziekte om te gaan. “Ik ben niet boos”, zegt hij, “maar als ik het van tevoren had geweten, had ik het misschien rustiger aan gedaan.”

Vooruitkijken
Parkinson is geen ziekte die stilstaat. “Het gaat langzaam, maar zeker achteruit”, erkent Maarten. Toch probeert hij vooruit te kijken en te blijven doen wat mogelijk is. Reizen lukt nog, al wordt het moeilijker, en ook bij de toneelvereniging blijft hij betrokken, al is het wellicht niet meer op het podium.

“Parkinson is niet het einde van je leven”, benadrukt hij. “Je kunt nog steeds veel, alleen op een andere manier.” Zo zal hij zeker nog af en toe aanwezig zijn in de raadszaal, maar dan vanaf de publieke tribune. Een andere rol, maar nog steeds betrokken bij de samenleving waar hij zich altijd voor heeft ingezet.