Familie Van Beek en De SteenUijl: intensief maar dankbaar

Dementie. Ver van je bed? Je mag het hopen, maar de kans is niet denkbeeldig dat je er vroeger of later mee te maken krijgt. Zelf, of in je naaste familie, een van je ouders bijvoorbeeld. In Nederland is er van alles voor die doelgroep geregeld, maar de regelingen sluiten niet altijd goed op elkaar aan. Het meest gehoorde zinnetje bij veel instanties is "daar gaan wij niet over" en dat leidt soms tot kafkaëske toestanden. Je zult er maar aan overgeleverd zijn. Alsof een demente ouder op zich al niet erg genoeg is.

De familie Van Beek kan erover meepraten. Bas van Beek: "In 2011 was Ankie, onze moeder, op een cruise met vriendinnen. Van hen kregen we signalen dat het niet goed met haar ging. Wij herkenden dat nog niet meteen; ze is toch je moeder met haar eigenaardigheden zoals iedereen die wel heeft. Maar ze hadden wel gelijk. Al gauw kwamen we erachter dat moeder een meester was in het verbergen van dingen die ze niet goed meer kon." Zijn broer Michiel beaamt dat. "Ze was een heel goede toneelspeler."
TIA's
"In haar eigen omgeving ging het best goed, maar daarbuiten viel ze door de mand", herneemt Bas. "We hadden haar bijvoorbeeld een keer verrast met een lunch. Ze kon niet meer op bestek komen en zei 'dat ding' als ze haar vork of haar mes bedoelde." Langzamerhand werd duidelijk dat moeder zorg nodig had; toen het gezin haar zelf mee op vakantie nam, waren ze helemaal overtuigd.
De eerste reactie van een geriater was: "Wat doet uw moeder hier?" Begrijpelijk, ze was toen heel actief en verzorgde zich tot in de puntjes. Maar na een hersenscan was iedereen, inclusief de geriater, zeer verrast. Op de foto's waren de sporen van twee TIA's te zien en je zag de grauwsluier van alzheimer al. Bas: "Ze heeft het altijd ontkend, omdat ze absoluut niet in een verpleeghuis opgenomen wilde worden. Ze vond het altijd gezellig als we op bezoek kwamen, maar als het over de zorg ging, was het foute boel. Ik heb nog nooit zo'n vijandig gesprek meegemaakt als toen de zorgcoördinator van ZuidZorg met haar kwam praten." In een aantal contacten met instanties heeft de familie Van Beek veel tegenwerking ervaren, tot een afgewezen PGB-aanvraag aan toe. Bas vat die contacten samen: "Iedereen heeft het goed met je voor, maar de deskundigen staan er heel defensief in en je krijgt nooit een helder antwoord op je vraag."

Michiel: "Moeder heeft haar slechte functioneren lang verborgen gehouden. Ze wond iedereen om haar vinger, ook de psycholoog die over de verlenging van haar rijbewijs moest beslissen. Maar we zagen steeds meer dingen. Deukjes in haar auto, bijvoorbeeld. En als je de vraag kreeg: 'laat je je eigen kinderen met oma meerijden', was het antwoord: 'nee'! Toen mam uiteindelijk toch haar rijbewijs kwijtraakte, was ze weer een stukje van haar vrijheid kwijt. Dat was best een hard gelag."

Alzheimer
"Bij de diagnose dementie komen er veel vragen", weet Simone den Uijl. Ook zij kan hierover meepraten. Samen met haar man Ramon Haans runt zij De SteenUijl, een dagopvang voor mensen met dementie aan de Kuilen 3a, in het groene buitengebied van Breugel. Bij hen vonden de kinderen Van Beek uiteindelijk de juiste dagopvang voor Ankie, met liefde, begrip en veel geduld. "Als we voor moeder hulp wilden zoeken, wilde ze niet meewerken", legt schoondochter Lea uit. "Wij vroegen haar dan: doe het dan voor óns. Dat wilde weleens helpen." "Dat is een goede tip denk ik voor veel mensen die zorg hebben voor iemand met dementie", haakt Simone weer in. "In een vroege fase van dementie vragen mensen een specifieke benadering, omdat ze vaak nog midden in het leven staan en nog sociaal actief en fysiek fit zijn." Een van de manieren waarop De SteenUijl daarop inspeelt, is het zwembad. "Eerst wilde Ankie niet het water in, maar toen ze daar eenmaal in zat, werd ze een ander mens", herinnert Michiel zich. "Ze leek als herboren."

Terugblik
Op 20 mei 2016 overleed Ankie. "Tot die tijd was ons in feite niet veel rust gegund. We rolden van het een in het ander. Met hulp van een fantastisch team voor de zorg thuis en de dagopvang bij De SteenUijl kon mam bijna tot aan het einde thuis blijven wonen. En dat was wat ze zelf graag wilde", blikt broer Maarten terug. De familie is veel ervaringen rijker, waarvan ze zelf hopelijk geen gebruik meer hoeven te maken, maar waar anderen wel degelijk hun voordeel mee kunnen doen. Aan tips en oneliners geen gebrek. "Deel tijdig je zorgen met anderen, want er kan heel veel als je de weg weet." "Wil iemand niet, laat ze dan gewoon eens een dagje hier komen kijken." "Iedereen is te helpen, als je maar de juiste zorg hebt." "Iedereen in de zorg verdient een standbeeld, maar de bureaucratie eromheen is rampzalig."
Door de hele gang van zaken en de manier waarop Ankie in haar laatste jaar in een huiselijke omgeving liefdevol is verzorgd, is er een hechte band ontstaan tussen het zorgteam thuis, De SteenUijl en de familie Van Beek. "Zeg maar gerust dat we één familie zijn geworden", vat Lea samen.

Heeft u vragen over zorg en hulp bij alzheimer of over begeleiding en dagbesteding, dan kunt u terecht bij het CMD aan de Europalaan 2, tel. (0499) 491470.
Verdere info:
www.desteenuijl.nl
www.2109.nl
www.alzheimer-nederland.nl