Internationale Down-Syndroomdag

Son en Breugel - Het is geen toeval dat het op 21 maart ‘Internationale Down-Syndroomdag’ is. Mensen met het syndroom van Down hebben namelijk hun 21e chromosoom 3 keer. Vandaar de 21e van de derde maand. Eva Wennekes en Rick van den Heuvel hebben allebei het Syndroom van Down. Ik ging bij hen op de koffie en luisterde naar hun verhalen.

Redactie: Ineke van Uden
Foto: Wil Feijen

Eva (13) woont met haar ouders en twee zussen Iris en Anne in Sint-Oedenrode. Ze hebben altijd in Son en Breugel gewoond. Eva komt dagelijks nog in Son op de Emiliusschool. Ze is een vrolijke meid. Ze vertelt me direct dat hun hond Sientje heet, dat ze graag taartjes bakt, danst, spelletjes doet en dat op haar verlanglijstje ‘een mobieltje’ staat. Op school is het buiten spelen en de gymles favoriet. Wat ze later wil? Geld verdienen. En het liefste gaat ze werken bij Braveau (voorheen Brownies en Downies Sint Oedenrode). 

De moeder van Eva heet Miranda. Als ze foto’s bekijkt van toen Eva net was geboren snapt ze nog steeds niet dat ze niet direct heeft gezien dat Eva het Syndroom van Down heeft: “Op de foto’s is het zo zichtbaar.” De eerste periode kenmerkte zich door veel lichamelijke problemen. Miranda schiet nog altijd vol als ze er over praat: “Eva had grote hartproblemen. Daardoor dronk ze ook niet. Haar hele lijfje was aan het knokken om te overleven. Ze lag veel in het ziekenhuis en kreeg sondevoeding. Toen ze een half jaar was volgde een open hart operatie. Dat leek goed te gaan, tot 2 dagen nadien longproblemen ontstonden. Eva lag ‘kantje boord’.” Na 3 weken knapte Eva op en ging het bergopwaarts. 

Het was een drukke tijd voor de ouders van Eva. Toen Eva 5 jaar was volgde nog een hartoperatie. Eva bleek ook een afwijking aan de knieën te hebben. “Maar” zegt de trotse moeder: “Onze dappere dodo heeft met veel therapie het toch voor elkaar gekregen om kleine stukjes te leren lopen.” Eva staat nu op de wachtlijst voor een knie-operatie omdat ze veel pijn heeft aan haar knie en ze graag wel wil blijven kunnen lopen.

Zittend aan de huiskamertafel met Eva, haar moeder en zus Iris (Anne zit voor een jaartje in Amerika en papa is aan het mountainbiken) voel ik de liefde in dit gezin. Miranda geeft ook aan: “Michiel en ik zijn vanaf het begin een eenheid. Wat er ook op ons pad komt, we gaan er het beste van maken.” En ook Iris zit naast haar zus Eva en zie ik dat het echte zussen zijn. Twee handen op één buik. Ze doen veel samen. En maken soms ook ruzie. Heel logisch. Want dat doen zussen nou eenmaal. Maar Iris is ook eerlijk: “Soms is het ook een beetje lastig om een zusje te hebben met het Down Syndroom. Dat ligt niet aan Eva als persoon. Maar altijd gaat de aandacht naar haar. En bij alles wat we doen moeten we de activiteit aanpassen naar wat Eva aankan.” Miranda bevestigt dat: “Daar heeft Iris gelijk in. We moeten altijd rekening houden met Eva. Vakanties bij ons zien er anders uit dan bij andere gezinnen met puberkinderen. Altijd moeten we zorgen dat er iemand bij Eva thuis is. Eva is dan wel 13 jaar, maar je gaat met haar om zoals je met een kleuter omgaat. Constant op je hoede, altijd iemand in haar nabije omgeving. En door haar lichamelijke beperkingen, beperkt dat ook onze mogelijkheden.” Maar ze willen Eva voor geen goud missen. Een dochter of zus hebben met het Syndroom van Down brengt ook positieve dingen met zich mee: “We genieten van kleine dingen. En Iris is een echt ‘zorgmens’. Door de ervaring met haar zus was de keuze voor haar opleiding niet zo moeilijk en loopt ze nu stage bij de Emiliusschool en heeft ze een bijbaan bij Braveau. Waar het voor mede-scholieren allemaal nieuw is op de stage, is het voor Iris bekend terrein.” 

Op de vraag wat dit gezin vindt van het tv programma ‘Down the Road’ waar je de jongeren met Syndroom van Down ziet reizen en uitdagingen ziet aangaan hoor ik een glashelder antwoord: “Het is een mooi programma. Maar je ziet alleen maar de ultieme ‘downer’. Er zijn ook veel mensen met het Syndroom van Down met veel lichamelijke ongemakken. Met minder mogelijkheden. En met bezorgde familieleden die in de fase blijven hangen dat hun kind altijd begeleiding van hen nodig blijft houden.” Dat is de realiteit. 

Ik pak mijn tas. Het gesprek heeft wat Eva betreft wel lang genoeg geduurd: “Ik heb honger’. Nou meid, eet smakelijk en bedankt voor jouw/jullie verhaal! Op naar Rick van den Heuvel.

“Zijn positieve uitstraling projecteert hij op de mensen waar hij voor werkt”

Het duurt niet lang of ik heb een heerlijk kopje koffie voor mijn neus. Gezet door Rick (29). Rick is een echte gastheer. Thuis. Maar ook op zijn eerste baan en zijn bijbaan, zoals hij zijn twee banen noemt: “Mijn eerste baan is dat ik 2 dagen in de week werk bij Het Uilennest (mini-bejaardenhuis in De Gentiaan). Ik zet daar koffie, speel spelletjes met de bewoners en als het mooi weer is gaan we een blokje om. Als bijbaan werk ik bij Braveau. Dat heette eerst Brownies en Downies. Soms help ik in de keuken en soms in de bediening.” Op de woensdagen en in het weekend is Rick vrij. Maar dan verveelt hij zich echt niet: “Ik help thuis mee met stofzuigen, tafel dekken en bed opmaken, maar hou ook van niks doen en op mijn ipad kijken naar F.C.Kampioen.” Rick sport ook. Hij zit in Eindhoven op korfbal: “En daar heb ik ook mijn vriendin leren kennen. Esmeralda heet zij. We hebben al 4 jaar verkering.” 

Op de vraag aan Rick of hij het lastig vindt dat hij Syndroom van Down heeft blijft het eerst even stil en speelt hij de vraag door aan zijn vader. Ronald van den Heuvel: “Rick dacht eerst dat hij een relatie kon krijgen met een ‘gewone’ vriendin. Hij heeft er wel even moeite mee gehad dat dat er niet in zat. Rick is een aardige jongen. Zijn omgeving vindt hem ook leuk. Hij hoort er bij. Maar ook weer niet. En dat maakt dat je er continu aan moet werken dat hij niet geïsoleerd raakt. Bij anderen gaan die contacten vanzelf.” 

Rick is inmiddels 29 jaar. Hij woont nog thuis. Hij wacht al lang op een plekje om - met begeleiding - ergens te kunnen gaan wonen. “Best wel spannend”, vind Rick: “Want dan ga ik mijn moeder zo missen. En papa knipt altijd mijn teennagels. Wie moet dat dan gaan doen?” Ronald geeft aan dat Rick hen niet in de weg zit, maar hoe langer het duurt voor hij uit huis gaat, hoe moeilijker het gaat worden. 

Rick zal, ondanks dat hij bijna 30 jaar is altijd begeleiding nodig hebben. De familieleden om Rick heen houden constant rekening met hem. “Rick is beperkt en daardoor zijn wij ook beperkter. We klagen niet. Maar dat is een feit.”

Zorgen voor een ander, dat is waar Rick goed in is. Wat hij ook graag doet. Ronald: “Dat is zijn ding. Zijn positieve uitstraling projecteert hij op de mensen waar hij voor werkt. Dat gaat zo als vanzelf.” En daarmee is Rick daar helemaal op zijn plek. Bij zijn eerste baan. En bij zijn bijbaan. En dat ‘zorgen voor’ kan hij straks als ome Rick ook gaan doen. Want deze zomer wordt Rick voor de eerste keer oom. Wat zal dat kleintje verwend gaan worden.