Het zou fijn zijn als je weet waar je terecht kunt en wat er allemaal mogelijk is

Son en Breugel - 10 november is het ‘De dag van de mantelzorg’. Maar mantelzorgen kun je niet minimaliseren tot één dag. Die taak wacht elke dag op je. Linda is mantelzorger van haar man en dochter Raphaella is mantelzorger van haar vader. Haar vader heeft Parkinson. Ondanks dat ze hem met liefde helpen en verzorgen, vraagt het wel veel tijd en energie om iedere dag weer klaar te staan, dingen te regelen en de weg te zoeken waar je moet zijn en te weten hoe alles werkt. 

Redactie: Ineke van Uden
Foto: Wil Feijen

Al dertien jaar is Linda (53) mantelzorger voor haar man en Raphaella (22) voor haar vader. Het heeft lang geduurd voordat de uiteindelijke diagnose Parkinson gesteld werd. Linda: “Toen mijn man in het ziekenhuis lag en de diagnose kreeg, kreeg hij het in zijn eentje als mededeling te horen en moesten we zelf nog uitzoeken wat het precies inhield.” Sommige mensen dachten dat Frank soms te veel had gedronken, want de balans houden was moeilijk. 

Het lopen ging steeds moeizamer en er kwam een rolstoel. Raphaella zat in groep 5 toen haar vader voor de eerste keer in het ziekenhuis lag: “Mijn ouders hebben me altijd gewoon meegenomen naar het ziekenhuis. Ze deden niet geheimzinnig. Ik legde wel altijd vriendjes en vriendinnetjes uit dat mijn vader niet gek was in zijn hoofd, maar dat hij ziek is. Voor mij was het heel normaal. Maar anderen zagen hem als gehandicapte.” 

Sommige mensen dachten dat Frank soms te veel had gedronken

Sommige mensen vonden Raphaella zielig: “Ze zeiden dan ‘je bent je jeugd kwijtgeraakt’. Maar dat heb ik toen niet zo ervaren en zo kijk ik er ook niet op terug. Mijn moeder en ik zijn er in gerold. We zijn eraan gewend. Voor ons is de situatie zoals die is normaal geworden.”

Op een gegeven moment komt Frank op de intensive care te liggen. Een spannende periode. Bij Linda en Raphaella knapte er iets toen hij weer thuis was: “We hadden een burn-out. We waren zo ontzettend moe. Dat kun je je niet voorstellen. En heel emotioneel. De tranen kwamen bij het minste of geringste. Advies van Jan en alleman dat we hulp moesten uitbesteden werkt niet. 

Als Frank om 9 uur uit bed gehaald zou worden door een zorgverlener, maar hij is om 7 uur al wakker, dan laat je hem niet tot 9 uur liggen. Als papa overdag knoeit, kun je niet even de zorg bellen. Maar dan moet hij wel verschoond worden, de vloer dweilen, en dat kost veel tijd.” Maar moeder en dochter doen het met alle liefde voor hun echtgenoot en vader.

Waar ze wel tegenaan lopen is de zoektocht waar je moet zijn voor welke hulp. Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd. En die energie besteden ze liever aan de zorg voor Frank. Of aan hun cadeau-webwinkel www.sockstudios.nl die ze onlangs zijn gestart. 

Daarin vinden ze wat afleiding. En vanuit huis werken gaat makkelijker dan bij een werkgever werken. Want als de taxi te laat komt die Frank ophaalt voor de dagbesteding schat Linda in dat werkgevers niet zitten te wachten dat je meerdere malen per week te laat bent of dat je je taak als mantelzorger meeneemt naar je werk en/of af moet bellen omdat het thuisfront je nodig heeft.

We waren zo ontzettend moe. Dat kun je je niet voorstellen. En heel emotioneel.

Moeder en dochter zijn allebei vrijwilliger geworden bij BBM (Belangen Behartiging Mantelzorgers): “Inmiddels hebben we al 13 jaar ervaring als mantelzorgers. Soms horen wij nieuwe tips van anderen en soms kunnen wij tips geven aan mensen die net mantelzorger zijn geworden. Want het is echt een oerwoud waar je in moet zoeken om te weten hoe iets werkt. Of niet werkt. Want respijtzorg mogen inzetten klinkt leuk. 

Maar als er nergens plek is waar Frank een weekend naar toe kan, zodat wij even op adem kunnen komen, dan kun je die respijtzorg niet inzetten.” Als gouden tip voor nieuwe mantelzorgers geven beiden aan dat ze hopen dat mantelzorgers zich bewust zijn dat ze mantelzorger zijn en dat ze begeleiding vragen/krijgen: “Je hebt al genoeg zorgen als je hoort dat een dierbare ziek is. Het zou fijn zijn als je weet waar je terecht kunt en wat er allemaal mogelijk is.”

Inmiddels heeft Raphaella alweer 2 jaar een vriend. Quinn helpt waar het kan. Zo zal hij ook op 9 november bij Frank zijn zodat Linda en Raphaella als mantelzorger kunnen genieten van het aangeboden diner in het kader van ‘De dag van de mantelzorg’.