Malou van de Weideven loopt ‘Walk with ME 2024’
AlgemeenSon en Breugel - Ruim 8 jaar geleden, eind 2015, werd de toen 28-jarige Malou ernstig ziek. Haar klachten werden in eerste instantie niet herkend als behorende bij een hersenvliesontsteking. Doordat haar hersenvlies langdurig ontstoken was, werd ze almaar zieker. Door een antibioticumkuur die gelukkig aansloeg heeft ze het overleefd, wel met blijvende hersenbeschadiging. Haar dagelijks functioneren kost door NAH (niet-aangeboren hersenletsel) veel meer moeite dan voorheen. Toch loopt Malou op 15 juni de ‘Walk with ME 2024’; ze gaat 50 kilometer wandelen voor de ItsME Foundation en hoopt hiermee geld op te halen voor meer wetenschappelijk onderzoek naar hersen(vlies)ontsteking. Malou: “Mijn leven is anders gelopen dan ik had gedacht, maar ik ga voor geluk en het genieten van de kleine dingen.”
Redactie: Patricia van Baak
Foto: Wil Feijen
Door het oog van de naald
Iedere minuut wordt er iemand op deze wereld getroffen door een hersenontsteking (encefalitis); voor een hersenvliesontsteking (meningitis) is dit zelfs 5 keer zoveel. Per jaar betreft dit miljoenen mensen, van wie er velen overlijden of blijvende restverschijnselen overhouden. Daarom is in 2019 de stichting ItsME opgericht; de M staat voor meningitis, de E voor encefalitis.
Eind 2015 werd Malou getroffen. Met haar jonge gezin was ze op vakantie en heeft daar waarschijnlijk een bedorven ei gegeten met daarin de listeriabacterie. Eenmaal thuis van de vakantie werd ze ziek: veel pijn in haar onderrug, rillerig, ondragelijke hoofdpijn, misselijk en een gevoel van algehele malaise. In de daaropvolgende weken verslechterde haar gezondheid. Een ziekenhuisopname volgde, waarbij het nog lange tijd duurde voordat de juiste diagnose werd gesteld en er gestart werd met een antibioticum dat aansloeg. Malou is door het oog van de naald gekropen.
Door het verlies van de persoon die we waren van voor de hersen(vlies)ontsteking, voelen we allemaal rouw
Leven aanpassen op NAH
Na maanden van herstel wilde Malou niets liever dan weer zorgen voor haar jonge gezin en meedraaien binnen de maatschappij. Als moeder en verpleegkundige pakte zij zo goed mogelijk haar leven weer op, ondanks de lichamelijke klachten die aanwezig bleven.
In 2021 trok haar lichaam aan de noodrem; Malou voelde zich volledig opgebrand, wat tot de diagnose burn-out leidde. Er volgde een hersteltraject en re-integratie. Echter, de klachten bleven en Malou voelde zich erg vermoeid en schuldig, en begreep niet waarom het niet lukte om te functioneren. Op 8 april 2023 nam haar moeder Malou mee naar de voorstelling ‘NAH-ja! Een ander hoofd dan jij ziet’ in het Vestzaktheater. Een voorstelling die een kijkje in het leven biedt van mensen met NAH, een voorstelling over een laag energielevel, overprikkeling en jezelf tegenkomen. “De persoonlijke verhalen raakten me”, zegt Malou. Als na de pauze neuropsycholoog E. Matser vertelt dat de klachten die horen bij een beschadigd brein te vaak onterecht als burn-out worden gediagnosticeerd, breekt Malou. Huilend vraagt ze de microfoon en vertelt ter plekke haar verhaal. De neuropsycholoog zegt dat er ook bij haar geen sprake is van een burn-out, maar de klachten voortkomen uit NAH dat ze heeft opgelopen. Ze moet gaan accepteren dat ze NAH heeft en hier haar leven op aan gaan passen.
Malou van de Weideven - Wil Feijen
Warm bad van erkenning
Via de lotgenotengroep leerde Malou de Its-ME Foundation kennen. “En daar kwam ik in een warm bad van erkenning”, fluistert Malou geëmotioneerd. “Aan niemand is de beperking aan de buitenkant te zien, maar we voelen allemaal de beperking in het dagelijks leven die we hebben opgelopen door NAH. Door het verlies van de persoon die we waren van voor de hersen(vlies)ontsteking, voelen we allemaal rouw. De verandering doet ook veel met de mensen in onze omgeving.”
Malou van de Weideven - Wil Feijen
Hoe is het nu met je?
“Het gaat beter nu ik weet dat de klachten en de reden dat ik elke keer uitval komen door de hersenbeschadiging. De afgelopen 8 jaar is mijn brein ernstig overprikkeld geraakt, wat voor nu betekent dat de opvoeding van mijn kinderen en het dagelijks leven pittig is. Door de hulp die ik krijg van mijn familie en vrienden, het CMD, en dat ik in behandeling ben bij de neuroloog in het UMC in Amsterdam, vertrouw ik erop dat mijn brein tot rust komt en ik weer een fijn leven kan opbouwen met mijn kinderen en omgeving die passend is voor ons.”
“Mijn leven is anders gelopen dan ik had gedacht, maar ik ga voor geluk en het genieten van de kleine dingen.”
Komt de wandeling van 50 kilometer op 15 juni niet te vroeg voor je?
“Nee! Wandelen is een goed medicijn voor mijn brein. Ik start de wandeling vaak met een zonnebril en oordopjes tegen de overprikkeling van zonlicht en omgevingsgeluiden. Door de fysieke inspanning komt mijn brein tot rust en voel ik me na een tijdje ontspannen. Door mee te lopen hoop ik dat er meer bekendheid komt voor hersen(vlies)ontstekingen en wil ik geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek hiernaar, zodat symptomen sneller herkend worden en er een juiste behandeling gestart kan worden.”
Wil je Malou financieel steunen, dat kan via: www.itsme-foundation.com/projecten/malou-van-de-weideven-2/ of scan de QR-code.
Malou van de Weideven - MooiSonenBreugel
