NAH-ja speelt: Een ander hoofd

Son en Breugel - Niet-aangeboren hersenletsel (NAH), een aandoening waar we vroeg of laat allemaal mee te maken krijgen; ouder worden gaat immers gepaard met een achteruitgang van de hersenen. Je ziet NAH echter niet van de buitenkant. De impact van de ziekte op een persoon en de omgeving is enorm, maar heel moeilijk te bevatten voor de buitenwereld. Met deze voorstelling wil NAH-ja bewustwording creëren voor zorgverleners, familie en vrienden van mensen met NAH. Hoe is het echt om te leven met niet-aangeboren hersenletsel? 

Redactie: Hanny Evers
Foto: Wil Feijen

NAH wordt vaak geassocieerd met ouderdom, met dementie. Toch zijn er vele andere oorzaken te noemen, zoals een ongeluk, een hersenbloeding of hersenvliesontsteking. NAH kan ons allemaal overkomen, jong en oud. In deze voorstelling, gespeeld door NAH-lotgenoten, komen verschillende kanten van het leven met NAH aan bod: de verwarrende wereld van de zorgverlening, de zorgverzekering en het UWV, het kwijtraken van jezelf, veranderde relaties en de onmisbare rol van de mantelzorger, het komt allemaal voorbij. 

‘Met alle tijd van de wereld kan ik mijn kinderen niet echt duidelijk maken hoe het is om te leven met NAH, laat staan dat ik een arts in 10 minuten kan uitleggen waar ik allemaal tegenaan loop.’

Jezelf weer terugvinden
In de voorstelling is het kwijtraken van jezelf na ziekte of een ongeluk een terugkerend thema. Het gevecht tegen je aandoening, het gevecht om weer dezelfde persoon te worden die je altijd bent geweest, het gevecht om de juiste, passende zorgverlening te krijgen. Een gevecht dat je niet kunt winnen, het gaat nooit meer worden zoals het was. Dat wil niet zeggen dat je een ander persoon bent geworden. Je bent nog steeds jezelf, maar wel met veranderde kennis en vaardigheden. Dit betekent dat je vaak niet terug kan naar je oude werk en dat relaties kunnen veranderen. Een van de spelers beschrijft heel mooi hoe zij zichzelf weer heeft teruggevonden door te kijken waar ze in haar kindertijd het meest van genoten heeft: lekker de natuur in, rennen, springen en klimmen. Zij heeft een manier gevonden om dit weer te ervaren, en het heeft haar dichter bij zichzelf gebracht.

Relaties en liefde
Je leven staat op z’n kop zodra je de diagnose NAH krijgt, niet alleen voor jezelf, ook voor je omgeving. Je moet leren leven met een beperking, een beperking die misschien wel geleidelijk of heel snel ernstiger wordt. Dit maakt dat relaties veranderen; ook dit is mooi weergegeven in de voorstelling. De twijfel of je nog wel van je partner houdt en hij/zij van jou. De alles bepalende rol van de mantelzorger die ineens moet denken voor twee. Het zijn heftige thema’s die maar al te vaak voor de buitenwereld verborgen blijven.

Nabespreking
Halverwege de voorstelling is er een pauze. Onder het genot van een drankje krijgt men de gelegenheid om alles even te laten bezinken. Na de pauze start de nabespreking. In het eerste deel komt dr. Eric Matser aan het woord, een neuropsycholoog met jarenlange ervaring in zijn werk met mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Hij vertelt over zijn werkwijze en geeft tips over het omgaan met NAH. Hij geeft aan dat het heel belangrijk is in contact te blijven met je omgeving. Mensen met NAH tellen ook mee, ze hebben heel veel behoefte aan verbondenheid. Dit bereik je door kwetsbaar te blijven, te zorgen voor elkaar, samen activiteiten te blijven ondernemen en samen te sporten en te spelen. Bewegen op een lage intensiteit is heel belangrijk, met name voor mensen met een progressieve vorm van NAH, bijvoorbeeld dementie, het vertraagt het ziekteproces en daarmee de kwaliteit van leven.

De voorstelling werd afgesloten met ruimte voor vragen uit het publiek. Dit leverde een aantal mooie, kwetsbare momenten op, met reacties van NAH-lotgenoten en zorgverleners. Het is duidelijk dat deze voorstelling veel los heeft gemaakt bij de toehoorders. Het heeft nieuwe inzichten gegeven, laten zien dat je er niet alleen voor staat en heeft menig verwerkingsproces in gang gezet. Het is zoals dr. Eric Matser het verwoordde: “Deze voorstelling moet het land in.” Veel meer mensen moeten deze voorstelling gaan zien. Gelukkig staat er nog een tweede gepland, op 24 mei in het Parktheater in Eindhoven.