“Durf uit te spreken dat het mantelzorgen (te) zwaar is”

Son en Breugel - Niet alleen het leven van Herman Witteveen verandert volledig nadat hij 3,5 jaar geleden een hersenbloeding met blijvend letsel opliep. Ook het leven van zijn vriendin Trudy Hilkes waar hij een lat-relatie mee heeft staat op haar kop. Het mantelzorgen valt haar zwaar. Zo zwaar dat ze echt stappen terug moet zetten, anders is het straks zij die instort en mantelzorg nodig heeft.

Herman (71) en Trudy (72) leren elkaar 8,5 jaar geleden kennen. Ze kiezen bewust voor een latrelatie. Trudy weet nog dat ze op de datingsite had aangegeven een lange stevige man te zoeken: “Een boom waar ik tegenaan kan leunen. En dat was Herman. Het relativerend vermogen van hem was zalig!” 

Zo’n 3,5 jaar geleden krijgt Herman een fikse hersenbloeding. En dat verandert het leven van dit stel volledig. Na revalideren kan Herman met behulp van een stok of rollator weer kleine stukjes lopen. Maar er zijn niet alleen lichamelijke beperkingen. Herman heeft moeite met initiatief nemen, structuur, plannen, emoties en om zich te concentreren. Niets gaat meer als van zelf. Iedereen kan zich voorstellen dat dat ook van invloed is op hun relatie. 

Het wordt teveel
Ja, van het ene op het andere moment moet je zorgen voor je partner. Dingen regelen. Heel veel dingen regelen. En dat kan je als mantelzorger wel eens teveel worden. Op dat punt is Trudy nu beland. De tranen in haar ogen zeggen genoeg. Het voorbeeld wat ze noemt snap ik als interviewer ook. Herman is namelijk 8 dagen van huis geweest. Hij heeft in Friesland meegedaan met de Elfstedentocht fietsen op een aangepaste fiets. Met een groep deelnemers die allemaal een beperking hebben en samen met een buddy is hij deze uitdaging aangegaan. Acht dagen geleden vertrok Herman uit zijn appartement. Opgehaald. Acht dagen later, op de avond van het interview, komt Herman weer thuis. Thuisgebracht door Trudy die bij haar thuis de was al heeft aangezet van Hermans weekje weg. En dan kom je in Hermans appartement. Het stinkt. Een half bord warm eten van 8 dagen geleden staat op het aanrecht te schimmelen. Dan zakt de moed Trudy even in de schoenen: “Waarom heeft niemand er aan gedacht om even te kijken of het aanrecht schoon achtergelaten werd bij vertrek?” Het lijkt een klein voorbeeld, maar het kan de welbekende druppel zijn.

Ben ik nou gek?
Het valt Trudy sowieso op dat veel mantelzorgers niet uitspreken dat het zwaar is: “Tijdens een bijeenkomst van mantelzorgers via Hersenz hoor ik tijdens het voorstellen de verhalen dat mantelzorgers er inmiddels wel aan gewend zijn, het hen wel iets goeds gebracht heeft, etc…..Ik dacht, ben ik nou zo gek? Ik kan bij wijze van spreken soms Herman zijn kop wel inslaan. Ben ik dan de enige? Het kan toch niet zo zijn dat we allemaal Florence Nightingale zijn?” Trudy sprak haar moeites uit en dat maakte wel dat andere mantelzorgers ook hun moeites durfden te vertellen: “En dat zou veel meer moeten kunnen. Er eerlijk over praten lucht op. Het maakt de buitenwereld ook duidelijk dat er veel meer hulp voor ons als mantelzorgers nodig is.”

Regelwerk
“Het regelwerk en dingen voor elkaar krijgen, dat breekt je op” vertelt Trudy. Zo zijn ze al lang bezig om via de Wmo een kleine elektrische rolstoel te krijgen die mee kan om eens samen ergens naar toe te kunnen. Trudy liep eerder een blessure op door het duwen van de rolstoel. Om eens samen weg te kunnen zijn ze dus afhankelijk van een elektrische rolstoel. Helaas nog steeds niet voor elkaar. 

Iets anders was en is de zoektocht naar een geschikte dagbesteding voor mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel). Herman is gewend aan zijn dagbesteding en heeft met zijn begeleiders een goede klik, maar het is niet een dagbesteding specifiek voor mensen met NAH. Dat soort dagbesteding is minimaal of moeilijk te vinden. 

Zorgmakelaar
Als Trudy aangeeft dat het haar boven haar hoofd groeit is de reactie dat ze de zorgmakelaar van Herman via zijn zorgverzekering maar moeten inschakelen: “Daar staat een budget van 250 euro voor. Zo iemand kan voor dat bedrag niet veel doen. Soms denk ik dat het beter is dat Herman in de WLZ (wet langdurige zorg) zou moeten, maar dan ga je weer andere problemen krijgen. Klein voorbeeld? Herman is verknocht aan zijn huishoudelijke hulp via de Wmo. Maar ga je over naar de WLZ, dan krijg je een andere instantie die de huishoudelijke zorg gaat leveren. Dan zou hij afscheid moeten nemen van iemand waar hij een klik mee heeft en waar hij vertrouwen in heeft.” 

Waar Trudy ook tegen aanloopt is dat Herman en zij een latrelatie hebben. Daar waar anders de echtgenoot bijna automatisch wordt meegenomen, zien instanties haar nu niet ‘zomaar’ als aanspreekpunt: “Daar zouden instanties echt over na moeten denken! Want steeds vaker ‘latten’ ook ouderen.”

Omgeving
Eén van de oplossingen die Trudy ziet voor overbelaste mantelzorgers is dat je eerder ‘gezien’ wordt als mantelzorger en handvatten aangeboden krijgt, dat je sneller en werkbare antwoorden krijgt van gestelde vragen aan het Wmo-loket en dat het systeem van iemand in een mantelzorgsituatie gedragen wordt door de omgeving. Mensen die het ‘mee-dragen’. Niet door 1 persoon. Ook niet alleen door professionals. Die komen maar een uurtje.” Herman heeft niet zo’n groot sociaal netwerk. Dat maakt het er niet makkelijker op.

Schuldig
Trudy moet het rustiger aandoen wil zij niet instorten. Het is voor Herman ook lastig te zien dat het Trudy veel kruim kost. Herman voelt zich schuldig onder de situatie: “Het is lastig om te zien dat het voor Trudy allemaal veel is. Het is voor mij ook moeilijk om mantelzorg te ontvangen. Er zijn momenten dat je het ook wil afstoten. Dat je op eigen vleugels verder wil. Ik wil niets liever als voor de hersenbloeding. Zelf de regie hebben over alles.”

Als oplossing ziet Herman ook dat ze weer wat vaker als partners leuke dingen ondernemen: “Bijvoorbeeld een museum bezoeken. Maar daar is dan weer die elektrische rolstoel voor nodig. Die er nog steeds niet is. Die bezoekjes zouden energie kosten. Maar zeker weten meer energie opleveren.”  Als interviewer zie ik in Trudy en Herman geen klagende mensen. Ik zie twee mensen liefdevol op de bank, vol met eigen emoties en worstelend over hun situatie.