De zussen van Rien over Down en dementie
AlgemeenSon en Breugel - Dementie is een aandoening die steeds vaker voorkomt. Het is niet zo bekend dat ook mensen met een verstandelijke beperking dementie kunnen krijgen. Voor mensen met het syndroom van Down is deze kans zelfs heel groot: maar liefst 75% ontwikkelt dementie, vaak al op relatief jonge leeftijd.
Het overkwam Rien, de jongste broer van Lianne, Yvonne en Adriëtte. Toen Rien 38 jaar oud was merkten zijn zussen veranderingen in zijn gedrag: hij werd angstig en had geen zin meer in activiteiten die hem eerder veel plezier gaven. Ook zagen ze gevoelens van onrust. Hij was niet meer de vrolijke en sociale Rien zoals ze hem kenden.
Het duurde bijna 3 jaar voordat duidelijk werd wat er aan de hand was; een lastige tijd voor Rien en voor de mensen om hem heen. De diagnose dementie was heftig, maar het gaf duidelijkheid en zorgde ervoor dat Rien nu passende ondersteuning krijgt.
De zussen delen hun ervaringen van ‘niet-pluis-gevoel’ tot de diagnose dementie op bijeenkomsten door het hele land. Daarmee willen ze familieleden, (aankomende) professionals en andere betrokkenen bewust maken van de eerste signalen die kunnen duiden op dementie bij mensen met een verstandelijke beperking.
Op 7 oktober deelden ‘de zussen van Rien’ hun verhaal op het symposium ‘Levenslijn’ op de Emiliusschool, georganiseerd door het platform VG Zuid-Oost Brabant. Zij vertelden over het leven van Rien vóór de veranderingen, over de lastige weg naar de diagnose en over de impact die dementie heeft op het leven van Rien en van de mensen om hem heen. Van deelnemers hoorden ze terug dat het verhaal hen aan het denken heeft gezet over wat zij zien bij hun ouder wordende cliënten en wat dit voor familie betekent.
Door hun verhaal te vertellen hopen de zussen van Rien dat dementie bij mensen met een verstandelijke beperking op tijd herkend wordt en dat mensen met Down en dementie passende zorg en ondersteuning krijgen. Voor meer informatie over dit initiatief van de zussen van Rien of informatie over Down en dementie, mail naar downendementie@gmail.com..
